Over ons
Op regelmatige basis zijn we zelfverklaarde semi-profwielrenners, af en toe guitar heroes (vooral Glenn en Gilles dan), occasionele toog-intellectuelen, bij wijlen vaardige dansers en toonvaste zangers, meestal vlotte commerciële talenten maar bovenal hechte vrienden met héél véél enthousiasme!
"Enthusiasm is the motivation and incentive of your own succes" - J. Blondeel
Enthousiasme om ergens onze schouders onder te zetten en van de wereld een betere plaats te maken ;). Om het aangename met het noodzakelijke te combineren willen we door middel van leuke acties en events geld inzamelen. Lees verder en ontdek waarom we voor de Duve Instituut als goed doel hebben gekozen.
De naam Céleste
Voor de curieuzeneuzen onder ons: de naam Céleste komt uit het Spaans en betekent letterlijk lichtblauw of hemelsblauw. Een kleur die geassocieerd wordt met rust, vrede, vertrouwen, duidelijke communicatie, betrouwbaarheid, integriteit en oprechtheid. Allemaal zelfstandige naamwoorden waar we ons uiteraard graag mee verbinden 😉.
Oh ja, en natuurlijk ook de bijnaam van het nationale voetbalelftal van Uruguay [Soy Celeste] waar we hevige supporters voor zijn.
Onze muze
Lizet is vier. Ze weet wat ze wil, is vrolijk en geeft graag show. Doordat Lizet het Sturge-Weber syndroom heeft, heeft ze epilepsie.
Céleste haalt geld op voor onderzoek naar neurovasculaire aandoeningen, zoals Sturge-Weber. En
Sturge-Weber
Sturge-Weber is een zeldzame vasculaire aandoening. Een syndroom dat ervoor zorgt dat opgroeien net iets anders verloopt als bij andere kinderen. Op dit moment is de behandeling van Sturge-Weber veel gissen en proberen. Wat de toekomst brengt weet niemand. Hier kan je meer info vinden over de aandoening.
Vandaag doet Lizet het gelukkig geweldig dankzij de juiste medicatie en de goede zorgen in het UZ Gent.
Sturge-Weber is een zeldzame aandoening. Maar 1 op de 50.000 kinderen wordt hiermee geboren. Te weinig dus om veel kwalitatief onderzoek naar te doen. Er zijn slechts een aantal onderzoekscentra in de wereld die hiernaar onderzoek doen. Éen daarvan is het Belgische de Duve Instituut.
Om dat kwalitatief onderzoek een duwtje in de rug te geven, zamelt vzw Céleste heel specifiek hiervoor geld in. Zodat ook dit soort onderzoeken kunnen evolueren en kinderen zoals Lizet betere kansen krijgen.
Hier kan je te weten komen hoe ver het de Duve Instituut en prof Miikka Vikkula (wereldautoriteit in onderzoek naar Sturge-Weber) staan in het onderzoek naar Sturge-Weber.
Het de Duve Instituut
Het de Duve instituut doet onderzoek naar zeldzame vasculaire aandoeningen waaronder die van Sturge-Weber onder leiding van Prof. Miikka Vikkula. Het instituut is volledig onafhankelijk en zorgt dus voor eigen funds. Omdat kwalitatief onderzoek duur is, heeft Céleste je hulp nodig. Want enkel zo kan wetenschappelijk onderzoek blijven bestaan.
Hier kan je meer info vinden over het de Duve-Instituut.